Hai Anne,
Jij schreef:
' Whaaaaaaaaaaaaaaaaaa, ik word er helemaal tureluurs van!!!! L. (8jaar) poept nu meer dan dagelijks in haar broek..... zit op 50 g forlax per dag en nog heeft ze de boel vast zitten.... alles loopt over.... ik ga morgen weer met de kinderarts bellen.... ik word GEK!
En zij maar steeds vragen of ik niet boos word, omdat ze weer in haar broek heeft gepoept.... nee lieverd, ik word niet boos, ik ben er wel verdrietig van...... ik weet het niet meer ......'
Hoe gaat het nu met L. en met jullie?
Hele dikke (weliswaar virtuele) knuffel XX
Zo gaat het bij ons
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Hoi Diana,
Een heel lang verhaal...
Na mijn wanhoopskreet heb ik de kinderarts gebeld en L. werd diezelfde dag gezien.... ze was dusdanig geobstipeerd dat ze drie dagen achtereenvolgend hoge klysma's heeft gehad.... daarna zijn we helaas weer genoodzaakt te starten met colonspoelen.... met alle ellende van dien.... L. wil dit vaker niet dan wel, met als gevolg weer poepbroeken etc....
Bij L. werd ook hoge bloeddruk, te snelle ademhaling en pols geconstateerd.... lijkt heel erg op hyperventilatie; lichamelijk geeft ze aan dat het psychisch teveel is.... ze is nu met spoed weer besproken met de psychiater en ze start komende week met psychomotorische therapie en staat op de wachtlijst voor EMDR (trauma verwerkingstherapie). Heel erg heftig allemaal..... en het gaat maar door....
Maar we moeten door en we maken overal het beste van!
Ik zou zo graag een pilletje tegen obstipatie willen, zodat alle shit verleden tijd is..... L. zit er diep in, het is meer dan psychisch, het is lichamelijk.... het is teveel.....
Een heel lang verhaal...
Na mijn wanhoopskreet heb ik de kinderarts gebeld en L. werd diezelfde dag gezien.... ze was dusdanig geobstipeerd dat ze drie dagen achtereenvolgend hoge klysma's heeft gehad.... daarna zijn we helaas weer genoodzaakt te starten met colonspoelen.... met alle ellende van dien.... L. wil dit vaker niet dan wel, met als gevolg weer poepbroeken etc....
Bij L. werd ook hoge bloeddruk, te snelle ademhaling en pols geconstateerd.... lijkt heel erg op hyperventilatie; lichamelijk geeft ze aan dat het psychisch teveel is.... ze is nu met spoed weer besproken met de psychiater en ze start komende week met psychomotorische therapie en staat op de wachtlijst voor EMDR (trauma verwerkingstherapie). Heel erg heftig allemaal..... en het gaat maar door....
Maar we moeten door en we maken overal het beste van!
Ik zou zo graag een pilletje tegen obstipatie willen, zodat alle shit verleden tijd is..... L. zit er diep in, het is meer dan psychisch, het is lichamelijk.... het is teveel.....
-
Renate
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 10-10-2013 14:33
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Met L. gestart met psychomotorische therapie, om te leren voelen ipv alleen maar in het hoofd te zitten.
De psycholoog benadrukte nogmaals dat het voor ons en voor L. belangrijk is om toch ook verder te kijken naar de darmproblemen, omdat die er het eerst waren.... waarom geen kijkje nemen in de darmen, als je daardoor dingen kunt uitsluiten? Het kan namelijk zijn dat, doordat iedere medicus zegt dat het allemaal tussen de oren zit, het ook daadwerkelijk tussen de oren gaat zitten... frustratie alom bij L. en bij ons.... we moeten nu dus met de vuist op tafel... glutenallergie is iig uitgesloten volgens de kinderarts, maar er zijn zoveel meer dingen die voor darmproblemen kunnen zorgen....
De fysiotherapeut gelooft niet dat L. last heeft van hyperventilatie, morgen krijgt ze daarom een fittest met hartslagmeter en saturatiemeter... om te kijken wat ze doet bij inspanning. Spannend dus, het kan natuurlijk zo zijn dat haar hartklep (mitralisklep) nu voor problemen gaat zorgen, dat moet worden uitgesloten.
Wij als ouders willen L. graag helpen en begrijpen.... het maakt ons niet uit wat de diagnose is, als we maar verder kunnen met L. Het wordt een lange, zware weg, maar we gaan ervoor!
Broertje M. ging een tijdje goed op de forlax (30 g per dag) en drie keer per week colonspoelen... maar hij valt terug. Hij heeft nu ook de derde ooronsteking in twee maand tijd... zijn blaasfunctie blijft achter, terwijl hij hiervoor drie maal daags medicatie krijgt (oxybutinine). Nu dus voor de nacht een medicijn dat de blaas stillegt, zodat hij geen urine aanmaakt... ondanks de incontinentiematerialen hadden we regelmatig natte bedden. Nu al een week niet!
Over twee weken hebben we een multidisciplinair spreekuur in het VU Amsterdam voor zijn ziekte PCD. We hebben nu ook een gesprek met de klinisch geneticus, omdat we ons zorgen maken over zijn achteruitgang en het feit dat er telkens nieuwe zaken bijkomen. Het begon met een trachea malacie (afwijking in de luchtpijp), vervolgens astma, daarna PCD, nu ook nog een slechte blaasfunctie en darmproblemen.... is het toeval? Of speelt er iets anders?
Heel spannend allemaal.
liefs Anne
De psycholoog benadrukte nogmaals dat het voor ons en voor L. belangrijk is om toch ook verder te kijken naar de darmproblemen, omdat die er het eerst waren.... waarom geen kijkje nemen in de darmen, als je daardoor dingen kunt uitsluiten? Het kan namelijk zijn dat, doordat iedere medicus zegt dat het allemaal tussen de oren zit, het ook daadwerkelijk tussen de oren gaat zitten... frustratie alom bij L. en bij ons.... we moeten nu dus met de vuist op tafel... glutenallergie is iig uitgesloten volgens de kinderarts, maar er zijn zoveel meer dingen die voor darmproblemen kunnen zorgen....
De fysiotherapeut gelooft niet dat L. last heeft van hyperventilatie, morgen krijgt ze daarom een fittest met hartslagmeter en saturatiemeter... om te kijken wat ze doet bij inspanning. Spannend dus, het kan natuurlijk zo zijn dat haar hartklep (mitralisklep) nu voor problemen gaat zorgen, dat moet worden uitgesloten.
Wij als ouders willen L. graag helpen en begrijpen.... het maakt ons niet uit wat de diagnose is, als we maar verder kunnen met L. Het wordt een lange, zware weg, maar we gaan ervoor!
Broertje M. ging een tijdje goed op de forlax (30 g per dag) en drie keer per week colonspoelen... maar hij valt terug. Hij heeft nu ook de derde ooronsteking in twee maand tijd... zijn blaasfunctie blijft achter, terwijl hij hiervoor drie maal daags medicatie krijgt (oxybutinine). Nu dus voor de nacht een medicijn dat de blaas stillegt, zodat hij geen urine aanmaakt... ondanks de incontinentiematerialen hadden we regelmatig natte bedden. Nu al een week niet!
Over twee weken hebben we een multidisciplinair spreekuur in het VU Amsterdam voor zijn ziekte PCD. We hebben nu ook een gesprek met de klinisch geneticus, omdat we ons zorgen maken over zijn achteruitgang en het feit dat er telkens nieuwe zaken bijkomen. Het begon met een trachea malacie (afwijking in de luchtpijp), vervolgens astma, daarna PCD, nu ook nog een slechte blaasfunctie en darmproblemen.... is het toeval? Of speelt er iets anders?
Heel spannend allemaal.
liefs Anne
-
dianaB
- Site Admin
- Berichten: 89
- Lid geworden op: 27-02-2012 22:55
Hai Anne,
pfffff, behoorlijke 'rollercoaster' bij jullie... * HUG *
Ja, aanhoudende poepproblemen (m.n. de 'vieze broeken'), maken meer kapot dan je lief is...De vicieuze cirkel draait maar door; het welbekende 'de kip of het ei' verhaal...
Chronische poepproblemen (en de gevolgen ervan) hebben zo'n impact op het 'gevoel' van een kind, dat 'in dat hoofd zitten' een overlevingsstrategie is geworden. Op korte termijn doeltreffend, maar op de langere termijn niet (meer).
Bij poepproblemen is het vanzelfsprekend, dat er gedacht wordt aan mogelijke lichamelijke oorzaken. Het 'uit' zich immers lichamelijk. Artsen stellen veelal een 2-tal vragen: Is er in het lichaam iets 'kapot' of 'defect'? Is dit te 'maken', en hoe kunnen we dit dan 'maken'? Bij kinderen met poepproblemen ('vieze broeken' met obstipatie) wordt er in meer dan 95% van de gevallen geen 'defecten' gevonden. Artsen zijn veelal pas 'gemotiveerd' om verder onderzoek te doen (aantonen of uitsluiten), als er zgn. alarmsymptomen aanwezig zijn of dermate 'serieuze' richtingaanwijzers. Maar ook artsen kunnen op het verkeerde been worden gezet!
Als deze defecten niet gevonden worden, en er dus ook niets 'gemaakt' hoeft te worden, zit het probleem veelal 'tussen de oren'. Naar mijn mening zeker niet gerechtvaardigd. Zo zwart-wit is de realiteit nooit. Maar dit heeft ook te maken met het 'mensbeeld', de 'bril' waardoor artsen naar mensen en het menselijk lichaam kijken. In dit geval alleen maar naar het menselijk lichaam.....Maar m.i. is een mens (een kind) meer dan alleen een lichaam...
Ik wil niet insinueren dat het volgende ook voor jou geldt, maar toch wil ik het benoemen. Ook ik heb dit zo ervaren, zeker in de beginperiode van T's poepprobleem. Soms blijven hulpverleners, en ook ouders, te lang 'vasthouden', (wanhopig) zoeken naar lichamelijke oorzaken (defecten) voor het poepprobleem. Het is heel begrijpelijk, maar niet altijd realistisch. Bij obstipatie en/of incontinentie bij kinderen, zijn deze er in de meeste gevallen niet. Over het algemeen is een lichamelijke oorzaak 'duidelijk' en geeft het perspectieven tot hoop, acceptatie, én niet te vergeten oplossingen. Zoals je al eerder schreef: 'was er maar een pilletje voor'...Dat er geen lichamelijke oorzaak wordt gevonden, wilt trouwens nog niet zeggen dat er niets 'mis' is.
Een medische behandeling (laxeren) is essentieel om het probleem te kunnen oplossen, of beheersbaar te maken. Maar er is helaas ook een groep kinderen, waarbij het probleem zeer hardnekkig is, en waarbij er sprake kan zijn van 'therapieresistente' obstipatie/incontinentie. Zeer frustrerend voor kind en ouders, en ook voor de hulpverleners.
Maar een medische behandeling alleen, is veelal ook niet voldoende. Een mens is immers meer dan een lichaam
Een poepprobleem is ook niet enkel en alleen maar een 'psychisch' probleem. Maar een (hardnekkig) probleem tussen de billen, leidt tot problemen tussen de oren. Een langdurig poepprobleem kan heel complex zijn, waarbij meerdere (risico)factoren een rol kunnen spelen.
Een zoektocht, die heel lang kan zijn, en uitputtend! Hou moed!
liefs,
Diana X
pfffff, behoorlijke 'rollercoaster' bij jullie... * HUG *
Ja, aanhoudende poepproblemen (m.n. de 'vieze broeken'), maken meer kapot dan je lief is...De vicieuze cirkel draait maar door; het welbekende 'de kip of het ei' verhaal...
Chronische poepproblemen (en de gevolgen ervan) hebben zo'n impact op het 'gevoel' van een kind, dat 'in dat hoofd zitten' een overlevingsstrategie is geworden. Op korte termijn doeltreffend, maar op de langere termijn niet (meer).
Bij poepproblemen is het vanzelfsprekend, dat er gedacht wordt aan mogelijke lichamelijke oorzaken. Het 'uit' zich immers lichamelijk. Artsen stellen veelal een 2-tal vragen: Is er in het lichaam iets 'kapot' of 'defect'? Is dit te 'maken', en hoe kunnen we dit dan 'maken'? Bij kinderen met poepproblemen ('vieze broeken' met obstipatie) wordt er in meer dan 95% van de gevallen geen 'defecten' gevonden. Artsen zijn veelal pas 'gemotiveerd' om verder onderzoek te doen (aantonen of uitsluiten), als er zgn. alarmsymptomen aanwezig zijn of dermate 'serieuze' richtingaanwijzers. Maar ook artsen kunnen op het verkeerde been worden gezet!
Als deze defecten niet gevonden worden, en er dus ook niets 'gemaakt' hoeft te worden, zit het probleem veelal 'tussen de oren'. Naar mijn mening zeker niet gerechtvaardigd. Zo zwart-wit is de realiteit nooit. Maar dit heeft ook te maken met het 'mensbeeld', de 'bril' waardoor artsen naar mensen en het menselijk lichaam kijken. In dit geval alleen maar naar het menselijk lichaam.....Maar m.i. is een mens (een kind) meer dan alleen een lichaam...
Ik wil niet insinueren dat het volgende ook voor jou geldt, maar toch wil ik het benoemen. Ook ik heb dit zo ervaren, zeker in de beginperiode van T's poepprobleem. Soms blijven hulpverleners, en ook ouders, te lang 'vasthouden', (wanhopig) zoeken naar lichamelijke oorzaken (defecten) voor het poepprobleem. Het is heel begrijpelijk, maar niet altijd realistisch. Bij obstipatie en/of incontinentie bij kinderen, zijn deze er in de meeste gevallen niet. Over het algemeen is een lichamelijke oorzaak 'duidelijk' en geeft het perspectieven tot hoop, acceptatie, én niet te vergeten oplossingen. Zoals je al eerder schreef: 'was er maar een pilletje voor'...Dat er geen lichamelijke oorzaak wordt gevonden, wilt trouwens nog niet zeggen dat er niets 'mis' is.
Een medische behandeling (laxeren) is essentieel om het probleem te kunnen oplossen, of beheersbaar te maken. Maar er is helaas ook een groep kinderen, waarbij het probleem zeer hardnekkig is, en waarbij er sprake kan zijn van 'therapieresistente' obstipatie/incontinentie. Zeer frustrerend voor kind en ouders, en ook voor de hulpverleners.
Maar een medische behandeling alleen, is veelal ook niet voldoende. Een mens is immers meer dan een lichaam
Een poepprobleem is ook niet enkel en alleen maar een 'psychisch' probleem. Maar een (hardnekkig) probleem tussen de billen, leidt tot problemen tussen de oren. Een langdurig poepprobleem kan heel complex zijn, waarbij meerdere (risico)factoren een rol kunnen spelen.
Een zoektocht, die heel lang kan zijn, en uitputtend! Hou moed!
liefs,
Diana X
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Zo, lang geleden dat hier bericht is....
Inmiddels weer heel veel gebeurd....
L. is door grote zorgen vanuit psychische hoek en de kinderarts doorverwezen voor een second opinion naar een MDL-specialist in het WKZ Utrecht.... we wachten op een oproep...
De psychische hulpverlening is van mening dat haar problemen voornamelijk lichamelijk zijn en de kinderarts wil een functieprobleem uitsluiten.... dus verder onderzoek is wenselijk.... de kans op een lichamelijk defect is klein, maar niet uitgesloten.... Heel erg verdrietig...
M. heeft nog steeds behoefte aan laxering en af en toe colonspoelen. Verder gaat het op gezondheidsgebied gelukkig redelijk....
Deze moeder is overspannen..... met name door alle zorgen rondom de kinderen..... mijn werk (leerkracht) en studie erbij zijn een grote belasting, maar wél mijn uitlaadklep.... ik heb nu voor de nacht medicijnen, zodat ik hopelijk overdag ook weer wat meer mens ben.....
Liefs Anne
Inmiddels weer heel veel gebeurd....
L. is door grote zorgen vanuit psychische hoek en de kinderarts doorverwezen voor een second opinion naar een MDL-specialist in het WKZ Utrecht.... we wachten op een oproep...
De psychische hulpverlening is van mening dat haar problemen voornamelijk lichamelijk zijn en de kinderarts wil een functieprobleem uitsluiten.... dus verder onderzoek is wenselijk.... de kans op een lichamelijk defect is klein, maar niet uitgesloten.... Heel erg verdrietig...
M. heeft nog steeds behoefte aan laxering en af en toe colonspoelen. Verder gaat het op gezondheidsgebied gelukkig redelijk....
Deze moeder is overspannen..... met name door alle zorgen rondom de kinderen..... mijn werk (leerkracht) en studie erbij zijn een grote belasting, maar wél mijn uitlaadklep.... ik heb nu voor de nacht medicijnen, zodat ik hopelijk overdag ook weer wat meer mens ben.....
Liefs Anne
-
Renate
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 10-10-2013 14:33
Heftig allemaal. Bij ons (bij W) zijn de problemen veel minder groot dan bij jullie. Als ik zie wat voor stress mij onze situatie al oplevert, dan kan ik me helemaal voorstellen dat jij voor de nacht medicijnen hebt. Het is zo heftig, vooral ook omdat dit alles lijkt te overheersen. Ik snap dat je je uitlaatkleppen nodig hebt.
Sterkte en knuffels!
Sterkte en knuffels!
-
dianaB
- Site Admin
- Berichten: 89
- Lid geworden op: 27-02-2012 22:55
Lieve Anne,
Stress maakt meer kapot dan je lief is!
Ik hoop dat de oproep vanuit het WKZ niet al te lang op zich laat wachten....
Waar denkt de psychische hulpverlening/kinderarts m.n. aan, m.b.t. een fysiek defect? Vraag ik louter uit belangstelling...
Lieve Anne, als de behoefte er is, mag je mij ook eens een keer bellen...die mogelijkheid is er, de keuze of je dit wilt laat ik aan jou....je kunt mij altijd een DM sturen via FB voor mijn telefoonnummer...
Hou je taai!
Liefs,
Diana X
Stress maakt meer kapot dan je lief is!
Ik hoop dat de oproep vanuit het WKZ niet al te lang op zich laat wachten....
Waar denkt de psychische hulpverlening/kinderarts m.n. aan, m.b.t. een fysiek defect? Vraag ik louter uit belangstelling...
Lieve Anne, als de behoefte er is, mag je mij ook eens een keer bellen...die mogelijkheid is er, de keuze of je dit wilt laat ik aan jou....je kunt mij altijd een DM sturen via FB voor mijn telefoonnummer...
Hou je taai!
Liefs,
Diana X
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
En verder....
Even een updat over L. We zijn twee weken geleden bij de MDL-arts in het WKZ Utrecht geweest. Hier is bloed afgenomen en gesproken over oa. CF (taaislijmziekte) en andere lichamelijke aandoeningen. Afgelopen week kregen we het plan van aanpak te horen (uit het bloed is niets gekomen) L. moet binnenkort 6 dagen ringetjes slikken en de 7e dag wordt er een overzichtsfoto gemaakt om te kijken hoe de doorloop in de darmen is. Die dag wordt ze ook opgenomen en wordt er de volgende dag onder narcose een scopie van de darmen gemaakt en biopten genomen om oa onderzoek te doen naar de ziekte van Hirschsprung. Daarnaast blijft ze ter observatie in het ziekenhuis en wordt er in die tijd een mri-scan van de rug gemaakt (al dan niet onder narcose) om te onderzoeken of de zenuwen wel goed aangelegd zijn. Wanneer de opname is, weet de arts nog niet, ligt aan de planning van de mri. We moeten iig eerst weer naar Utrecht voor de narcotiseur.
Er gaat nu iets gebeuren om dingen echt uit te sluiten/diagnosticeren. De arts vertelde ook dat ze L. blijft volgen, óók als lichamelijk geen oorzaak gevonden wordt..... L. wordt dan geholpen met het leren leven met de problemen..... maar eerst de onderzoeken afwachten! Spannende tijden weer, maar zo kan het ook niet langer.... L. heeft heel veel 'ongelukjes' en buikpijn. Daarnaast moeten we regelmatig colonspoelen, wat ze vreselijk naar vindt.... en ze is hierdoor heel snel verdrietig en boos....
Er gaat nu iets gebeuren om dingen echt uit te sluiten/diagnosticeren. De arts vertelde ook dat ze L. blijft volgen, óók als lichamelijk geen oorzaak gevonden wordt..... L. wordt dan geholpen met het leren leven met de problemen..... maar eerst de onderzoeken afwachten! Spannende tijden weer, maar zo kan het ook niet langer.... L. heeft heel veel 'ongelukjes' en buikpijn. Daarnaast moeten we regelmatig colonspoelen, wat ze vreselijk naar vindt.... en ze is hierdoor heel snel verdrietig en boos....