Hallo allemaal,
Hoe gaat het nu bij ons?
Momenteel zijn we in de 'molen' beland van Yulius (GGZ); sinds eind december '13 zijn we een onderzoekstraject ingegaan om uit te sluiten of er sprake kan zijn van (een vorm van) ASS (autismespectrum). Vorige week is er een adviesgesprek geweest, n.a.v de onderzoeken en bevindingen. Wij weten dat er sprake is van een (sterke) prikkelgevoeligheid bij T. Wij willen een aantal dingen beter begrijpen, zeker in relatie tot zijn poepproblemen en de mogelijke gevolgen voor zijn gedrag & ontwikkeling. Ik wil geen diagnose (als er al sprake van is), maar wij willen meer begrip voor T. en voor ons gezin.
Ik merk bij mezelf dat dit veel stress geeft, maar het is de enige mogelijkheid om ook die 'wolk' uit ons huis te verdrijven en te komen tot (h)erkenning en acceptatie. Dan kunnen wij ook meer en meer 'loslaten'.
Naar aanleiding van alle testen, observaties en gesprekken (met ons en leerkracht) bij het team van de ASS-poli, zijn er wel degelijk PDD-NOS kenmerken, maar is het 'te vroeg' voor een diagnose ASS. Dat T. meerdere PDD-NOS kenmerken heeft, wil nog niet zeggen dat er sprake is van ASS. Hij bevindt zich wat dat betreft in een 'grijs gebied'. Er volgen nog meer observaties; op school en ook wij als gezin gaan de diagnostiek in. Dan kan het een en ander duidelijker en meer helder worden. Wellicht dat er voor T. en voor ons passende begeleiding/behandeling opgestart kan worden, daar waar nodig en wenselijk.
Qua poepen zitten we in een positieve flow. Met 3 zakjes Movicolon p.d. is er doorstroming. Daarnaast krijgt T. nog de nodige supplementen (o.a. probiotica). Toch is er nog steeds sprake van (weliswaar gering) poepverlies. Elke dag poepen (goede 'portie') is voor T. het meest ideaal. Gaat hij onregelmatiger poepen of slaat hij een paar dagen over; meer poepverlies. Maar we zijn blij met dit resultaat!
groetjes, Diana
Laatste ontwikkelingen...
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Hoi Diana,
Wat fijn dat het met de ontlasting van T. zo 'goed' gaat!
Spannende tijden dus ook voor jullie, met alle onderzoeken etc.
Wat goed dat je ook zegt: we willen geen diagnose, maar we willen begrip en weten hoe we moeten omgaan met T. en hem beter begrijpen.
Dat is precies waar het om draait!
Ik hoop dat jullie goede stappen gaan zetten, samen met GGZ en school en dat er voor T. betere tijden komen!
Liefs en sterkte,
Anne
Wat fijn dat het met de ontlasting van T. zo 'goed' gaat!
Spannende tijden dus ook voor jullie, met alle onderzoeken etc.
Wat goed dat je ook zegt: we willen geen diagnose, maar we willen begrip en weten hoe we moeten omgaan met T. en hem beter begrijpen.
Dat is precies waar het om draait!
Ik hoop dat jullie goede stappen gaan zetten, samen met GGZ en school en dat er voor T. betere tijden komen!
Liefs en sterkte,
Anne
-
dianaB
- Site Admin
- Berichten: 89
- Lid geworden op: 27-02-2012 22:55
Hallo allemaal,
Qua poepen gaat het momenteel super! Sinds weken lijkt het alsof hij (weer) volledig zelf zijn aandrang voelt. Voorheen poepte hij enkel en alleen tijdens zijn poepspieroefening-momenten (toilettraining). Merendeel poept hij dagelijks, en dat is voor T. een optimaal ritme en frequentie. De medicatie heb ik weer verder kunnen afbouwen. Momenteel een proef-week om van 2 zakjes naar 1,5 zakje Movicolon te gaan; sinds 2010 zijn laagste dosering ooit! Ook zijn onderbroeken zijn schoon! Wellicht ook omdat hij nu niet meer zo over-gelaxeerd wordt...
Qua GGZ traject zijn er aanvullende onderzoeken gedaan; zoals een schoolobservatie en een gezinsdiagnostisch onderzoek. Vooral de 'uitslag' van het GDO (verricht door gezins/systeemtherapeut) heeft er bij ons behoorlijk 'ingehakt'. Dat wij ons niet erkend en gehoord voelde (in ons hele verhaal), hebben wij gelukkig wel kunnen uitspreken, en is ook door de hoofdbehandelaar (GZ-psycholoog) gehoord en erkend!
T. krijgt toch een voorlopige 'werkdiagnose' PDD-NOS. Hij wordt de komende paar jaar gevolgd, en dan volgt wellicht een her-evaluatie. Binnenkort starten wij met een intensieve behandeling; de Pivotal Response Treatment. Een vrij nieuwe therapie, voor NL begrippen dan, 'overgevlogen' vanuit de VS. T. krijgt een op maat gemaakt behandelplan. Een plan waarin hij bovenal leersituaties krijgt aangereikt op het gebied van communicatieve vaardigheden en wederkerigheid in sociale interacties (o.a sociale vaardigheden). Communicatie is niet enkel beperkt tot taal, want qua taalbegrip en taalgebruik zijn er bij T. niet zozeer bijzonderheden. Het gaat meer om het uiten/verwoorden van gevoelens en gedachten en om bijv. hulp te vragen.
Bij deze behandeling, worden wij, zijn ouders ook nauw betrokken.
In Juni gaan mijn man en ik ook deelnemen aan een oudercursus (psycho-educatie) m.b.t autisme.
Werk aan de winkel dus
Liefs, Diana
Qua poepen gaat het momenteel super! Sinds weken lijkt het alsof hij (weer) volledig zelf zijn aandrang voelt. Voorheen poepte hij enkel en alleen tijdens zijn poepspieroefening-momenten (toilettraining). Merendeel poept hij dagelijks, en dat is voor T. een optimaal ritme en frequentie. De medicatie heb ik weer verder kunnen afbouwen. Momenteel een proef-week om van 2 zakjes naar 1,5 zakje Movicolon te gaan; sinds 2010 zijn laagste dosering ooit! Ook zijn onderbroeken zijn schoon! Wellicht ook omdat hij nu niet meer zo over-gelaxeerd wordt...
Qua GGZ traject zijn er aanvullende onderzoeken gedaan; zoals een schoolobservatie en een gezinsdiagnostisch onderzoek. Vooral de 'uitslag' van het GDO (verricht door gezins/systeemtherapeut) heeft er bij ons behoorlijk 'ingehakt'. Dat wij ons niet erkend en gehoord voelde (in ons hele verhaal), hebben wij gelukkig wel kunnen uitspreken, en is ook door de hoofdbehandelaar (GZ-psycholoog) gehoord en erkend!
T. krijgt toch een voorlopige 'werkdiagnose' PDD-NOS. Hij wordt de komende paar jaar gevolgd, en dan volgt wellicht een her-evaluatie. Binnenkort starten wij met een intensieve behandeling; de Pivotal Response Treatment. Een vrij nieuwe therapie, voor NL begrippen dan, 'overgevlogen' vanuit de VS. T. krijgt een op maat gemaakt behandelplan. Een plan waarin hij bovenal leersituaties krijgt aangereikt op het gebied van communicatieve vaardigheden en wederkerigheid in sociale interacties (o.a sociale vaardigheden). Communicatie is niet enkel beperkt tot taal, want qua taalbegrip en taalgebruik zijn er bij T. niet zozeer bijzonderheden. Het gaat meer om het uiten/verwoorden van gevoelens en gedachten en om bijv. hulp te vragen.
Bij deze behandeling, worden wij, zijn ouders ook nauw betrokken.
In Juni gaan mijn man en ik ook deelnemen aan een oudercursus (psycho-educatie) m.b.t autisme.
Werk aan de winkel dus
Liefs, Diana