Onze zoektocht...

[Mirjam]

Hai,

Ik ben Mirjam de moeder van een geweldige dochter van 4 die Amy heet.
Ze heeft een slechte start gemaakt met de bevalling maar nadat ze een jaar was deed ze het best goed. Wel wat typische dingen zoals op elke vakantie was ze ziek. Af en toe deed het poepen zo pijn en dan werd er weer even wat forlax tegen aan gegooid of zo'n pil die snel laxeert en dat was even vervelend maar dan leek het over te zijn.
Tot vorig jaar november. Amy had een gewoon griepje waar ze van op leek te knappen. Tot ze in ene niet meer wilde eten of drinken en elke nacht alles wat ze wel had gegeten of gedronken eruit kotste. Na 3 weken spugen begon ze s'nachts ook verschrikkelijk te huilen. Ze had krampen en verging van de pijn. Het leek zo op een vrouw die weeën die had. Wat een hel we konden niks doen. Na ander half uur hield het op en begon het later weer. Maar overdag was ze vrolijk dus de huisarts vond het niet ernstig genoeg. Totdat ze eindelijk tegen uitdroging aan zat en ze al meer dan 24 uur niet had geplast mochten we op zaterdag naar de eerste hulp en werd ze direct opgenomen.
Ik vermoedde al dat haar darmen vol zaten dus we waren al begonnen met forlax en in het ziekenhuis verhoogde ze de dosis en kreeg ze een aantal klysma's. Het ging ietsjes beter. Amy ging weer eten en drinken maar de nachtelijke pijnaanvallen bleven. Dit was dus in november.
In december is het 2 weken wat rustiger geweest met de pijn maar in januari begon het weer opnieuw. Eind januari lag ze weer in het ziekenhuis. Ondertussen hadden we door dat Amy ook vaak koorts heeft. Die koortsaanvallen gaan tegelijk op met pieken wanneer het het slechtst gaat met haar darmen. Ze bleek ook een hoge ontstekingswaarde te hebben die verdacht was en waardoor ze aan crohn dachten. Na die opname zei het streekziekenhuis dat ze geen idee hadden wat ze met Amy moesten en dus werden we met spoed overgezet naar het VU. Daar keek de kinder mdl arts 1 min naar amy en zei: ze groeit dus ze heeft geen crohn, dit is obstipatie. We verhogen de forlax naar 20 gr en dan is het zo over. Amy knapte er van op. Haar darmen raakten leeg en ze ging na 3 maanden van droge tortilla's eten weer echt eten eten. Dus wij waren heel blij. De pijnaanvallen bleven. Niet meer elke nacht zoals de eerste weken. Maar het komt in golven. Soms heeft ze weinig last en dan wordt het erger en dat duurt een paar weken en dan zwakt het weer af. Arts in het VU heeft weinig voor amy gedaan. Alleen af en toe de forlax verhogen.
Ondertussen werd Amy toen bijna 4 (en moest ze bijna naar school) en durfde ze nog niet op de wc te poepen. Zo bang omdat poepen altijd pijn doet.. hoe dun het ook is. Uiteindelijk werd de forlax zo hoog dat ze elke keer als ze plaste automatisch ook poepte (en uiteraard zo'n 10 vieze onderbroeken op een dag had). Dus zo is ze toch nog van die luier af gekomen en konden we haar zonder luier naar school sturen.
Maar omdat amy die pijnaanvallen blijft houden en die koorts ook werden we ontevreden over haar arts in het vu. Tijdens een gesprek zei hij: ja maar het is ook niet makkelijk want amy is geen standaard obstipatie patient. Toen zei ik: wat bedoel je? Hij: nou ze heeft geen enkele kenmerk van obstipatie... Dus ik zei: waarom behandel je haar dan als obstipatiepatient?? Hij zei: omdat ik verder niet weet wat ze anders heeft... :s O en de koorts is te verklaren doordat ze dan vast elke keer een blaasontsteking heeft. Wat onzin is want ze plast altijd goed en zodra de buikpijnaanval over is dan daalt de koorts direct. Dus dan heeft ze soms een blaasontsteking van anderhalf uur?!
Nadat wij zeiden dat we naar het amc wilde overstappen kreeg amy dat onderzoek dat ze ringetjes, vierkantjes, staafjes enz moest slikken om te zien hoe snel het door haar darmen heen gaat. Daaruit bleek dat met de 20 gr forlax de passage tijd normaal was maar ja was zijn conclusie waar die pijnaanvallen dan vandaan komen??
Ondertussen is Amy sinds de zomer een kleuter geworden. En naar school gaan zorgt voor meer problemen. Amy durft op school niet te poepen. Ze heeft nu al een privé toilet gekregen maar nog durft ze het niet. Poepen doet vaak pijn en tsja wat moet je dan in je eentje op school? En je snapt, als ze het dan op school niet doet dan escaleert het thuis of onderweg naar huis dan huilt ze en kruipt ze in een van de buikpijn. Dagelijks ben ik hier mee bezig om dit goed te krijgen. Eindelijk de oplossing gevonden. De juf (die ze nu vertrouwt) gaat elke keer mee. (top juf) Maar dit ging net een week goed en nu mag de zwangere juf plotseling geen dag meer werken van de verloskundige. Dus vanaf maandag begint de invaller.... zucht.
En ondertussen hebben we veel gedoe in het vu gehad. Arts die zijn belafspraken niet na kwam, onderzoeken die kwijt raakten en het gevoel dat hij amy met haar klachten maar niet serieus neemt. Dus zijn we bezig over te stappen naar het amc.
Afgelopen kerst was Amy ziek en zodra zij een griepje of wat dan ook heeft dan weten we wordt het direct erger door haar buik. Dus tweede kerstdag zaten we s'nachts op de eerste hulp. Amy was al 2 uur aan het krijsen van de buikpijn. Ze moest poepen maar het kwam er niet uit. Helemaal in paniek, het deed zo'n pijn. Dus wij naar de eerste hulp want we wilden een klysma ofzo voor haar. Maar die gaven ze niet want ze voelde geen duidelijke ophoping aan poep. Nee natuurlijk niet dat kind krijgt elke dag min 20 gr forlax. Hoe dik kan het zijn? Maar het punt is... ook al is het dun... ze krijgt het er niet uit. Maar goed we moesten die avond nog maar 20 gr forlax geven en dan kijken hoe de nacht verder ging. Na 3 uur kon ze eindelijk poepen (door dus 40 gr forlax).
Vrijdag hebben we een afspraak en krijgen we hopelijk onze doorverwijzing voor het amc.
Ik vind het echt zwaar. Elke dag ben ik bezig dat op tijd naar de wc gaat of te regelen dat het gebeurt. En elke dag ben ik aan het kijken wat voor dag het is. Is het een goede dag? Of komt er een nieuwe golf?
En op schooldagen heeft ze altijd extra buikpijnaanvallen. En tegenwoordig is ze zo boos als ze buikpijn heeft. Ze wordt dan een totaal ander kind. Ik wil gewoon weten wat ze nou echt heeft en hoe we haar het beste kunnen helpen. Dus wij zijn nog steeds zoekende...

[dianaB]

Hoi Mirjam,

Wat een heftig verhaal!

Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen in het AMC en dat er wat meer stabiliteit in de situatie komt. Een oorzaak vinden is soms heel lastig....Ik wens jullie (snel) meer duidelijkheid en een (meer) effectieve behandeling.

Hou ons op de hoogte (als je behoefte hebt om te schrijven; alles mag, niets moet).

groetjes,

Diana (beheerder)