L. is 7 jaar en al sinds heel erg jong heeft ze moeite met ontlasting... dit was duidelijk bij de overgang van Borstvoeding naar vaste voeding. Ook rond de zindelijkheid (L. was overigens erg vlot) werden de poepproblemen zichtbaar en toen ze anderhalf jaar was, en meerdere keren klysma's had gekregen, is ze ook onderzocht door een kinderarts. Toen is gestart met forlax..... Zo ging het jaren op en af en toen L. vijf jaar was, werd ze weer door de kinderarts onderzocht, omdat ze heel moe was, grauw, ernstig ondergewicht had en een ruisje bij haar hart. De kinderarts heeft direct de forlax verhoogt en verder volgden vele onderzoeken, ivm haar ondergewicht en ruisje. Bij de cardioloog is toen ontdekt dat L een lekkage van de mitralisklep (linker hartklek)heeft, maar de rest van haar hartfunctie is nog erg goed, dus ze blijft onder controle, zonder dat er op korte termijn actie hoeft te worden ondernomen. De obstipatieklachten bleven en het leek wel of L steeds meer forlax nodig had, om te kunnen ontlasten... het werd een negatieve spiraal. Op haar 7e verjaardag zijn we weer bij de kinderarts beland, L kon niet meer normaal functioneren door de buikpijn en toen bleek dat ze zo ernstig geobstipeerd was, dat ze drie opeenvolgende dagen hoge klysma's nodig had. Dit werd in het ziekenhuis gedaan. Daarna is besloten om te starten met colonspoelen om de darmen te ontzien en om dagelijks de darmen schoon te spoelen. Dit aanleren gebeurde in het eerste weekend van onze zomervakantie en daarna gingen we naar Kroatie.... het ging redelijk, maar L vond het colonspoelen verschrikkelijk naar. Thuis ging het steeds slechter met haar, ze werd boos en verdrietig en zag de hele dag op tegen het avondritueel.... spoelen en dan naar het toilet. Het beheerste haar en ons leven op een gegeven moment. Dit heb ik met de kinderarts besproken en we werden naar een MDL arts verwezen.... weer allerlei onderzoeken, waaruit niets kwam, behalve een verdenking op de ziekte van Hirschsprung. Dit wilde de arts verder gaan bekijken en L werd die week erna opgenomen voor observatie en toilettraining.... hier ging het goed mis..... L. werd van ons geisoleerd, wij als ouders mochten alleen tussen 15 uur en 20 uur bij haar zijn... heel erg verdrietig.... L voelde zich heel erg eenzaam en in de steek gelaten.... achteraf snap ik niet hoe ik dit heb kunnen doen... maar het was beleid en we wilden graag meewerken.... L werd overgelaxeerd en startte met de toilettraining.... dit ging aardig goed.... bij thuiskomst begon de verwerking.... ze werd boos, intens verdrieitig, speelde met gedachten over niet meer willen leven.... het slapen was al slecht, maar ze ging nog later slapen en we zijn gestart met melatonine... dit doel wel wat voor haar, maar haar somberheid blijft... nu zijn we een traject gestart bij kinderpsychiatrie en ze vermoeden dat ze depressief is en erg angstig.... ze gaan een intelligentie-onderzoek doen en ze wordt ingepland voor spelobservaties en daarna gaan we kijken welke behandeling voor ons en L geschikt is..... Op dit moment zitten we er middenin en is het heel pittig.
M., haar broertje, heeft een zeldzame longziekte en is sinds een half jaar ook aan de forlax. Hij zat op 16 gram per dag, maar dit is ook verhoogd, omdat de kinderarts zijn buik nog erg vol vond..... hij heeft heel vaak ongelukjes (plas en poep) en we denken erover om hier ook eens nader naar te laten kijken.... eigenlijk liggen de zorgen bij hem vooral rond zijn longen en KNO-gebied, maar de obstipatie zorgt nu ook voor veel ongemak...M. is een heel vrolijk en optimistisch jongetje, heel anders dan zijn zus, dus dit maakt het wat makkelijker....
Zo gaat het bij ons
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
pppfffffffff!!!!
Dochterlief is vanmorgen getest bij de psycholoog, om te kijken of ze hoogbegaafd is..... we hebben vakantie, maar ze is nog niet echt vooruit te branden...... ze moet heel erg bijtanken en is moe en sikkeneurig...... het poepen is ook weer een gedoe, ongelukjes enz...... volgende week telefonische afspraak met de poeppolie en controle bij de kinderarts... maak me zorgen om haar gewicht.... ze is zo mager......
Zoonlief gaat ook niet lekker, dagelijks meerdere vieze broeken (poep en plas) en ook op school loopt dit niet lekker, hij is gewoon incontinent..... gisteren bij de huisarts geweest en ondanks de 30 g forlax per dag, beweging en voldoende vocht, is hij toch nog flink geobstipeerd... nu vijf keer klysma's geven en volgende week een plan van aanpak.... we gaan voor toilettraining bij de huisarts...... nog meer ziekenhuisbezoeken gaan me nu even niet lukken......
Moest het even van me afschrijven..... het is behoorlijk verdrietig allemaal...... Liefs
Zoonlief gaat ook niet lekker, dagelijks meerdere vieze broeken (poep en plas) en ook op school loopt dit niet lekker, hij is gewoon incontinent..... gisteren bij de huisarts geweest en ondanks de 30 g forlax per dag, beweging en voldoende vocht, is hij toch nog flink geobstipeerd... nu vijf keer klysma's geven en volgende week een plan van aanpak.... we gaan voor toilettraining bij de huisarts...... nog meer ziekenhuisbezoeken gaan me nu even niet lukken......
Moest het even van me afschrijven..... het is behoorlijk verdrietig allemaal...... Liefs
-
dianaB
- Site Admin
- Berichten: 89
- Lid geworden op: 27-02-2012 22:55
Lieve Anne,
Vaak is het heel fijn om van je af te kunnen schrijven, ook al verandert dit de situatie niet. Het helpt wel om je hoofd zo nu en dan eens "leeg" te maken en je gedachten, gevoelens & emoties te ordenen...
Je ziet ook vaak dat door ziekte of een algemene "malaise" (een griepje, maakt niet uit) kinderen met poepproblemen kunnen terugvallen. Bij T. hebben wij dit ook meerdere keren ervaren. Als T. koorts heeft of ziek is is het eerste wat stopt: eten en drinken. Daarbij weinig lichaamsbeweging en een veranderde structuur, waarbij bepaalde afspraken omtrent poepen weleens in het gedrang kunnen komen; ik zie sneller iets "door de vingers" of "pamper" hem meer
Maar vergeet niet dat obstipatie niet enkel en alleen bijv. buikpijnklachten kan geven, maar ook (extreme) vermoeidheid en prikkelbaar, humeurig gedrag/stemming. En daar is tie weer; de vicieuze cirkel!
Ik kan me voorstellen dat je er niet nog meer ziekenhuisbezoeken bij kan hebben. Goed dat je kiest voor zorg "dichter bij huis" en wellicht ook laagdrempeliger; voor zoonlief en jullie gezin!
Sterkte & Succes!!
Liefs,
Diana X
Vaak is het heel fijn om van je af te kunnen schrijven, ook al verandert dit de situatie niet. Het helpt wel om je hoofd zo nu en dan eens "leeg" te maken en je gedachten, gevoelens & emoties te ordenen...
Je ziet ook vaak dat door ziekte of een algemene "malaise" (een griepje, maakt niet uit) kinderen met poepproblemen kunnen terugvallen. Bij T. hebben wij dit ook meerdere keren ervaren. Als T. koorts heeft of ziek is is het eerste wat stopt: eten en drinken. Daarbij weinig lichaamsbeweging en een veranderde structuur, waarbij bepaalde afspraken omtrent poepen weleens in het gedrang kunnen komen; ik zie sneller iets "door de vingers" of "pamper" hem meer
Maar vergeet niet dat obstipatie niet enkel en alleen bijv. buikpijnklachten kan geven, maar ook (extreme) vermoeidheid en prikkelbaar, humeurig gedrag/stemming. En daar is tie weer; de vicieuze cirkel!Ik kan me voorstellen dat je er niet nog meer ziekenhuisbezoeken bij kan hebben. Goed dat je kiest voor zorg "dichter bij huis" en wellicht ook laagdrempeliger; voor zoonlief en jullie gezin!
Sterkte & Succes!!
Liefs,
Diana X
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Update
Tijd niet actief geweest hier, wel af en toe om te lezen hoor!
Met beide kids blijft het worstelen qua ontlasting..... mijn zoontje blijkt ook een slecht functionerende blaas te hebben en krijgt hiervoor nu drie maal daags medicijnen.... dit helpt hem wel, maar zijn ontlasting blijft een probleem.... de kinderarts weet het ook niet goed..... blijft steeds zoeken naar de juiste hoeveelheid forlax.... te weinig zorgt voor overloopdiarree.... iets meer zorgt voor overloopdiarree en lucht in de buik, hiervoor is hij al eens op de spoedeisende hulp belandt, omdat ze dachten dat hij een verdraaiing van zijn darm had.... daarnaast heeft hij zijn longziekte dat toch steeds voor ellende zorgt en voor vermoeidheidsklachten..... en meneertje is ook nog eens hyper, denk dat er in groep 3 wel een onderzoek komt naar zijn functioneren..... óf de structuur moet hem erg goed doen.....
Onze dochter is net 8 geworden, maar forlax innemen blijft een strijd, ze verstopt haar vieze onderbroeken, heeft meerdere malen per dag ongelukjes.... heel frustrerend voor haar en het gezin..... daarnaast heeft ze PTTS en angststoornissen, oa opgelopen na haar opname in december.... na vele onderzoeken en gesprekken heeft ze nu een zorgindicatie van 4 uur in de week gekregen, zodat wij wat hulp krijgen... daarnaast starten we in september met IPG (intensieve psychiatriscche gezinsbegeleiding) om te leren omgaan met haar ziekte en gedrag..... heel erg heftig en ik zie er heel erg tegenop.....
Gewoon poepen..... ik droom ervan!
Liefs Anne
Met beide kids blijft het worstelen qua ontlasting..... mijn zoontje blijkt ook een slecht functionerende blaas te hebben en krijgt hiervoor nu drie maal daags medicijnen.... dit helpt hem wel, maar zijn ontlasting blijft een probleem.... de kinderarts weet het ook niet goed..... blijft steeds zoeken naar de juiste hoeveelheid forlax.... te weinig zorgt voor overloopdiarree.... iets meer zorgt voor overloopdiarree en lucht in de buik, hiervoor is hij al eens op de spoedeisende hulp belandt, omdat ze dachten dat hij een verdraaiing van zijn darm had.... daarnaast heeft hij zijn longziekte dat toch steeds voor ellende zorgt en voor vermoeidheidsklachten..... en meneertje is ook nog eens hyper, denk dat er in groep 3 wel een onderzoek komt naar zijn functioneren..... óf de structuur moet hem erg goed doen.....
Onze dochter is net 8 geworden, maar forlax innemen blijft een strijd, ze verstopt haar vieze onderbroeken, heeft meerdere malen per dag ongelukjes.... heel frustrerend voor haar en het gezin..... daarnaast heeft ze PTTS en angststoornissen, oa opgelopen na haar opname in december.... na vele onderzoeken en gesprekken heeft ze nu een zorgindicatie van 4 uur in de week gekregen, zodat wij wat hulp krijgen... daarnaast starten we in september met IPG (intensieve psychiatriscche gezinsbegeleiding) om te leren omgaan met haar ziekte en gedrag..... heel erg heftig en ik zie er heel erg tegenop.....
Gewoon poepen..... ik droom ervan!
Liefs Anne
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Hallo allemaal,
Ik kom hier regelmatig kijken, maar het is aardig stil... moet ook bekennen dat ik soms de puf niet heb om te reageren!
Hier is het nogal onrustig in huis...
M. (6) loopt nu bij verschillende artsen: kinderarts, longarts, mdl arts, incontinentieverpleegkundige, longverpleegkundige, kinderfysiotherapeut, bekkenfysiotherapeut.... hij heeft dagelijks veel medische zorg nodige (longen en incontinentie) en daarbij spoelen we dagelijks zijn darmen.... nu is het zo dat de bekkenfysiotherapeut ziet dat hij heel hoog in zijn ademhaling zit, dus geen buikademhaling en daardoor ontspant hij niet goed in zijn buikgebied..... zij ziet een link met zijn longziekte.... Diana, is dit iets wat jij wel eens gehoord hebt? De longarts namelijk nog nooit, maar ik vind het een heel aannemelijk verhaal!
L. (8) loopt ook flink te klungelen, ze heeft heel veel ongelukjes, buikpijn, eet slecht, ziet grauw..... ze wil af en toe uit zichzelf darmspoelen, terwijl dit voor haar heel heftig is.... ze ziet nu bij haar broertje dat het niet zo eng is denk ik....
we hebben het er maar druk mee!
Groetjes Anne
Ik kom hier regelmatig kijken, maar het is aardig stil... moet ook bekennen dat ik soms de puf niet heb om te reageren!
Hier is het nogal onrustig in huis...
M. (6) loopt nu bij verschillende artsen: kinderarts, longarts, mdl arts, incontinentieverpleegkundige, longverpleegkundige, kinderfysiotherapeut, bekkenfysiotherapeut.... hij heeft dagelijks veel medische zorg nodige (longen en incontinentie) en daarbij spoelen we dagelijks zijn darmen.... nu is het zo dat de bekkenfysiotherapeut ziet dat hij heel hoog in zijn ademhaling zit, dus geen buikademhaling en daardoor ontspant hij niet goed in zijn buikgebied..... zij ziet een link met zijn longziekte.... Diana, is dit iets wat jij wel eens gehoord hebt? De longarts namelijk nog nooit, maar ik vind het een heel aannemelijk verhaal!
L. (8) loopt ook flink te klungelen, ze heeft heel veel ongelukjes, buikpijn, eet slecht, ziet grauw..... ze wil af en toe uit zichzelf darmspoelen, terwijl dit voor haar heel heftig is.... ze ziet nu bij haar broertje dat het niet zo eng is denk ik....
we hebben het er maar druk mee!
Groetjes Anne
-
dianaB
- Site Admin
- Berichten: 89
- Lid geworden op: 27-02-2012 22:55
Hoi Anne,
Behoorlijke shit bij jullie......
Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor een 'hoge ademhaling'. Of dit direct te linken is aan zijn longziekte, weet ik niet......
Wat je bij o.a longziekten kan zien is een toename van de 'ademarbeid'; bij (jonge) kinderen kan dit zich uiten in neusvleugelen, intrekkingen en het gebruik maken van hulpademhalingsspieren. Of je hoort de zgn. 'stridor', tijdens de inademing (pseudo kroep bv.) of de uitademing (zoals bij asthma). Als er in de buik iets mis is, zoals een ruimte-innemend proces, maar ook door veel lucht in de darmen of overvolle darmen met ontlasting (zeer bolle buik), kan dit de buikademhaling bemoeilijken. Buikademhaling is een middenrifademhaling (middenrifspier is de krachtigste ademhalingsspier), door bv. zo'n hele bolle buik kan het middenrif niet goed meer bewegen (buikinhoud duwt middenrif omhoog, middenrif kan minder goed afplatten bij de inademing), waardoor de buikademhaling oppervlakkig wordt of waardoor er zelfs een borstademhaling optreedt.
Wat ik wel weet is dat door stress (disbalans draagkracht-draaglast kind) kinderen minder diep gaan ademhalen; i.p.v een buikademhaling gaan ze over op een oppervlakkige buikademhaling of zelfs borstademhaling. Dit heeft tot gevolg dat ze minder zuurstof opnemen via de longen. Maar ook afvalstoffen kunnen het lichaam, via de longen, minder goed verlaten. Een goede ademhaling (zeker bij kinderen de buikademhaling) is een voorwaarde voor het goed functioneren van alle cellen in ons lichaam. Daarnaast, als gevolg van stress, spannen de spieren zich aan; kinderen kunnen letterlijk en figuurlijk 'verkrampen', dus ook je bekkenbodemspieren. Ook dit heeft weer gevolgen voor de zuurstofopname en afgifte van afvalstoffen. Je lichaam kan letterlijk 'verzuren'; ook dit betekent stress voor je lichaam!
Ook door pijn in de buik, of andere nare lichaamssensaties of gevoel, kun je ook met je adem hogerop gaan, 'weggaan' van de pijn of nare gevoelens. Dit zie je ook weleens bij barende vrouwen, die door de weeën oppervlakkig gaan ademhalen of gaan hyperventileren (vaak ook door borstademhaling). Juist naar de pijn 'toe ademen' is heel moeilijk.
Hartegroet, Diana
Behoorlijke shit bij jullie......
Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor een 'hoge ademhaling'. Of dit direct te linken is aan zijn longziekte, weet ik niet......
Wat je bij o.a longziekten kan zien is een toename van de 'ademarbeid'; bij (jonge) kinderen kan dit zich uiten in neusvleugelen, intrekkingen en het gebruik maken van hulpademhalingsspieren. Of je hoort de zgn. 'stridor', tijdens de inademing (pseudo kroep bv.) of de uitademing (zoals bij asthma). Als er in de buik iets mis is, zoals een ruimte-innemend proces, maar ook door veel lucht in de darmen of overvolle darmen met ontlasting (zeer bolle buik), kan dit de buikademhaling bemoeilijken. Buikademhaling is een middenrifademhaling (middenrifspier is de krachtigste ademhalingsspier), door bv. zo'n hele bolle buik kan het middenrif niet goed meer bewegen (buikinhoud duwt middenrif omhoog, middenrif kan minder goed afplatten bij de inademing), waardoor de buikademhaling oppervlakkig wordt of waardoor er zelfs een borstademhaling optreedt.
Wat ik wel weet is dat door stress (disbalans draagkracht-draaglast kind) kinderen minder diep gaan ademhalen; i.p.v een buikademhaling gaan ze over op een oppervlakkige buikademhaling of zelfs borstademhaling. Dit heeft tot gevolg dat ze minder zuurstof opnemen via de longen. Maar ook afvalstoffen kunnen het lichaam, via de longen, minder goed verlaten. Een goede ademhaling (zeker bij kinderen de buikademhaling) is een voorwaarde voor het goed functioneren van alle cellen in ons lichaam. Daarnaast, als gevolg van stress, spannen de spieren zich aan; kinderen kunnen letterlijk en figuurlijk 'verkrampen', dus ook je bekkenbodemspieren. Ook dit heeft weer gevolgen voor de zuurstofopname en afgifte van afvalstoffen. Je lichaam kan letterlijk 'verzuren'; ook dit betekent stress voor je lichaam!
Ook door pijn in de buik, of andere nare lichaamssensaties of gevoel, kun je ook met je adem hogerop gaan, 'weggaan' van de pijn of nare gevoelens. Dit zie je ook weleens bij barende vrouwen, die door de weeën oppervlakkig gaan ademhalen of gaan hyperventileren (vaak ook door borstademhaling). Juist naar de pijn 'toe ademen' is heel moeilijk.
Hartegroet, Diana
-
dianaB
- Site Admin
- Berichten: 89
- Lid geworden op: 27-02-2012 22:55
Hallo allemaal,
Hoe gaat het nu bij ons?
T. poept op dit moment heel goed! Wij krijgen nog steeds ondersteuning van Drs. Karin Janssen (Kindigo therapie). Momenteel worden de vaccinaties 'ontstoort'. De BMR is bij T. de druppel geweest die zijn emmertje heeft doen laten overlopen. Ik heb hier geen medisch bewijs voor, maar dit heeft een negatieve invloed (stress!) gehad op zijn zenuwstelsel, en dan met name op de innervatie (bedrading) van zijn darmen. Het allerbelangrijkste is, dat wat ik in de dagelijkse praktijk zie; op dit moment is zijn 'soiling' (vegen, vlekken, gering poepverlies) weg, poept hij dagelijks, lijkt hij aandrang beter te 'voelen' en heb ik zijn movicolon nog wat verder kunnen afbouwen.
Momenteel zijn we in de 'molen' beland van Yulius (GGZ); eind december gaan we een onderzoekstraject in om uit te sluiten of er sprake kan zijn van ASS (autisme) in aanleg. Begin januari 2014 is er een adviesgesprek, n.a.v de onderzoeken en bevindingen. Wij weten dat er sprake is van een (sterke) prikkelgevoeligheid bij T. Wij willen een aantal dingen beter begrijpen, zeker in relatie tot zijn poepproblemen en de mogelijke gevolgen voor zijn gedrag. Ik wil geen diagnose (als er al sprake van is), maar wij willen meer begrip voor T. en voor ons gezin.
Ik merk bij mezelf dat dit veel stress geeft, maar het is de enige mogelijkheid om ook die 'wolk' uit ons huis te verdrijven en te komen tot (h)erkenning en acceptatie. Dan kunnen wij ook meer en meer 'loslaten'.
Fijn weekend voor jullie allemaal!
Diana X
Hoe gaat het nu bij ons?
T. poept op dit moment heel goed! Wij krijgen nog steeds ondersteuning van Drs. Karin Janssen (Kindigo therapie). Momenteel worden de vaccinaties 'ontstoort'. De BMR is bij T. de druppel geweest die zijn emmertje heeft doen laten overlopen. Ik heb hier geen medisch bewijs voor, maar dit heeft een negatieve invloed (stress!) gehad op zijn zenuwstelsel, en dan met name op de innervatie (bedrading) van zijn darmen. Het allerbelangrijkste is, dat wat ik in de dagelijkse praktijk zie; op dit moment is zijn 'soiling' (vegen, vlekken, gering poepverlies) weg, poept hij dagelijks, lijkt hij aandrang beter te 'voelen' en heb ik zijn movicolon nog wat verder kunnen afbouwen.
Momenteel zijn we in de 'molen' beland van Yulius (GGZ); eind december gaan we een onderzoekstraject in om uit te sluiten of er sprake kan zijn van ASS (autisme) in aanleg. Begin januari 2014 is er een adviesgesprek, n.a.v de onderzoeken en bevindingen. Wij weten dat er sprake is van een (sterke) prikkelgevoeligheid bij T. Wij willen een aantal dingen beter begrijpen, zeker in relatie tot zijn poepproblemen en de mogelijke gevolgen voor zijn gedrag. Ik wil geen diagnose (als er al sprake van is), maar wij willen meer begrip voor T. en voor ons gezin.
Ik merk bij mezelf dat dit veel stress geeft, maar het is de enige mogelijkheid om ook die 'wolk' uit ons huis te verdrijven en te komen tot (h)erkenning en acceptatie. Dan kunnen wij ook meer en meer 'loslaten'.
Fijn weekend voor jullie allemaal!
Diana X
-
mamanne
- Berichten: 17
- Lid geworden op: 18-01-2013 20:10
Whaaaaaaaaaaaaaaaaaa, ik word er helemaal tureluurs van!!!! L. (8jaar) poept nu meer dan dagelijks in haar broek..... zit op 50 g forlax per dag en nog heeft ze de boel vast zitten.... alles loopt over.... ik ga morgen weer met de kinderarts bellen.... ik word GEK!
En zij maar steeds vragen of ik niet boos word, omdat ze weer in haar broek heeft gepoept.... nee lieverd, ik word niet boos, ik ben er wel verdrietig van...... ik weet het niet meer ......
En zij maar steeds vragen of ik niet boos word, omdat ze weer in haar broek heeft gepoept.... nee lieverd, ik word niet boos, ik ben er wel verdrietig van...... ik weet het niet meer ......