Onze meid

[Hildewester]

Onze dochter is nu 10 jaar bijna 11. Haar hele leven heeft ze al last van chronische obstipatie. De eerste ontlasting was al kantje boord binnen 48 uur.
Als baby had ze veel kno problemen en daardoor waren we toen ze 6 mnd was ook al bij de kno arts en kinderarts waren. Ze kreeg toen al buisjes en neusamandelen werden geknipt.
Ze bleef een baby die veel ziek was en veel last van de darmen had. Ze begon pas met 3 jr te praten en sliep ook pas door met 3 jaar en 6 mnd.

We hebben in Sneek de Poeppoli trainingen gedaan en ze kreeg Forlax. Ze bleef vieze broeken houden. De kinderarts zei verder niets te kunnen doen en ze moest maar leren leven met de buikpijn en de vieze broeken.

Op een gegeven moment was voor mij de maat vol en ben ik op internet gaan zoeken. Zo kwam ik op de site van de Poeppoli van het Amc/Ekz terecht.
Ik moest een hele lijst invullen en een paar weken later werd ik gebeld of ik een afspraak te maken. Zo kwam het dat we in 2011 ons eerste bezoek brachten in het Amc. Na veel vragen en lichamelijk onderzoek. Werd ons medicatie geadviseerd. Zo gingen we nog heel wat keren naar Amsterdam. En kregen we heel wat verschillende medicatie, klysma's etc

In Jan. 2012 liep het allemaal zo uit de hand dat ze aan de Klean-prep moest. Dit is zo goor en waar we het ook mee mengden ze kreeg de liter niet weg. Toen werd besloten dat ze het via de neussonde zou krijgen tijdens een opname. Na 4 dgn 2 liter kp via de neussonde gehad te hebben kwam er eindelijk ontlasting. Dus konden we weer naar huis.
De ontlasting bleef weg en na 2 wkn geen ontlasting, braken van ontlasting werd ze met spoed opgenomen. Weer de neussonde en weer de Klean prep.

Nu werd besloten dat ze de sonde in zou houden en we een pomp thuis zouden krijgen. Eerst 1 liter per dag maar omdat het resultaat weg bleef zaten we al snel op 2 liter. De sonde was een enorme belemmering voor haar. Ze vond het niet leuk zo gezien te worden en haar wangen raakten helemaal geïrriteerd door de plakkers, huid eraf. Dus dat was geen doen.
Er werd besloten om een Peg-catheter te plaatsen zodat daar de pomp aan gekoppeld kon worden.
Hiervan heeft ze 9 mnd ellende gehad, ontstoken, abcessen en schimmels. Dit jaar is hij eruit gehaald en zouden we over naar een Mickey button. Deze is er niet gekomen het gaf te veel problemen. De fistel hebben ze dicht laten groeien. Zo kwamen we bij de chirurg terecht. Hij had uit Canada iets nieuws de chait. Hierdoor konden we dan darmspoelen. We kregen informatie mee hierover. We hadden wel zoiets en dit helpt en wat ons tegen hield weer een ingreep. Na veel wikken en wegen hebben we toch besloten de chait te plaatsen. Dit is op 5 april van dit jaar gebeurd.

Ik kan nu wel zeggen het gaat goed. We begonnen met water te spoelen maar ondertussen alweer met Klean prep 2x per dag. Maar altijd nog beter dan de hele dag met de pomp op de rug en de slang in de neus. Op wat wildvlees na loopt de ontlasting nu goed.

Door het vele ziek zijn, vele verzuim en de vele wisselingen van school ligt haar sociale leven op z'n kop. Ze heeft op 6 verschillende scholen gezeten. En start nu dus na de vakantie op school Lyndensteyn. Dit is een school voor langdurig zieke kinderen en zit bij het revalidatie centrum in Beesterzwaag. Hier kan ze leren dat ze niet de enigste is die ziek is, persoonlijk gerichte lesstof krijgen. Ze had nu niet over gekunt naar groep 6 op het regulier onderwijs.
Ook heeft ze een forse angststoornis en krijgt nu sinds een paar weken ook medicatie hiervoor.

Zo een heel verhaal. Ik hoop dat ik hier herkenning kan vinden en andere leden kan helpen of gewoon kletsen.

[dianaB]

Hai Hilde,

Moedig om jouw (van je dochter) verhaal hier te vertellen!! Grote SHIT waarin je dochter en jullie gezin zich bevinden. Ik hoop dat jullie ook op psychosociaal gebied (m.n de gevolgen van chronisch ziek-zijn) de noodzakelijke begeleiding krijgen of gaan krijgen (en niet enkel en alleen medicatie). Ik hoop ook dat je hier je hart kunt luchten en dat we elkaar kunnen "helpen", waar mogelijk!

NB: is er bij jullie dochter een medische (lichamelijke) oorzaak vastgesteld/aangetoond? Of spelen er mogelijke mobiliteitsproblemen (motoriek van de darmen) een rol? Volgens mij is m.n het AMC (waar jullie geweest zijn) hierin gespecialiseerd?

Liefs,

Diana

[Hildewester]

Hoi Diana

Bedankt voor je lieve bericht.
Ze gaat nu naar een school voor langdurig zieke kinderen. Daar wordt zeker op het psychosociale gebied ondersteund. De medicatie die ze nu krijgt ben ik niet zo blij mee maar het helpt haar wel. Ze is opener en vrijer. Op school krijgt ze de training durven+denken=doen. Dit is een speciale training voor kids met een angststoornis. Ze heeft niet specifieke angststoornis maar van alles wat. Nao zoals ze dan leuk noemen.

Het is hier nog niet zo druk is mijn beleving maar hoop dat het snel anders wordt.

[Hildewester]

Ohja lichamelijke oorzaak niet gevonden. Dat andere weet ik zo niet. Weet wel dat ze er een speciale onderzoeks afdeling daarvan hebben.

[dianaB]

Zo'n forum heeft tijd nodig om een zekere "naamsbekendheid" op te bouwen. Dan is het ook nog zo, dat er nog een zeker "taboe" heerst om (als ouder) "openlijk" te praten over SHIT (letterlijk en figuurlijk) gerelateerde zaken, zoals de poepproblemen van je kind.

Zogenaamde "mond-op-mond reclame" kan helpen. Regelmatig breng ik dit forum onder de aandacht via social media. Daarnaast probeer ik de "drempel" zo laag mogelijk te houden, zodat deze gemakkelijker genomen kan worden door (zoekende) en wellicht weifelende ouders. Maar soms is het ook nodig om door onomwonden woordgebruik de aandacht te vestigen op dit vaak voorkomend en heftig probleem. Het wordt nog vaak door ouders, maar ook door hulpverleners gebagatelliseerd of gezien als "er is toch niets meer aan te doen".....

Diana

[Hildewester]

Ik ben idd ook van mening hoe meer bekendheid hoe beter. Idd er is zoveel taboe onder vele mensen. Ik ben ook veel op zoek naar mensen met dezelfde problemen. Maar ook lotgenoten voor mijn dochter.

[mamanne]

Tjonge wat een verhaal, zeg! Arme meid van jullie! Heel veel dingen zijn herkenbaar...... ook onze dochter (net 8) is met darmspoelen bezig geweest na jaren ellende..... daarna twee weken opgenomen en ook hetzelfde verhaal.... nu is het zo dat ook zij enorm uit balans is geraakt sociaal-emotioneel en meerdere angststoornissen en een PTTS heeft overgehouden aan de SHITzooi..... we krijgen nu 4 uur in de week een PGB'er en gaan starten met Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding om te leren omgaan met onze dochter.... heel heftig....

Gewoon poepen...... een droom!

Ook ons zoontje (met een rugzak op een reguliere basisschool) klungelt al lang met ontlasting (daarnaast is hij chronisch ziek) en urine-incontinent, waarvoor hij medicatie krijgt, omdat zijn blaas niet goed functioneert..... het is niet uit te leggen aan de buitenwereld hoe heftig dit is voor een gezin.... iedereen lijdt eronder.....

Welkom op dit forum..... ik ben ook niet erg actief, heb het meestal gewoon te druk met de dag te overleven en de 'normale' dingen, maar ik lees wel veel hier! Jouw verhaal doet me veel!

Ik hoop dat je veel hebt aan de steun hier!

Groetjes Anne