Ons verhaal

Ervaringsverhalen, gedeeld door ouders van kinderen (basisschoolleeftijd) met poepproblemen; (ernstige) obstipatie en/of 'vieze broeken'
Plaats reactie
Katootje
Berichten: 6
Lid geworden op: 14-05-2013 14:07

Ons verhaal

Bericht door Katootje » 14-05-2013 22:09

Toen ik zwanger was van onze jongste kreeg ik met 20 weken een echo zoals iedereen dat kreeg. De placenta lag laag en dus moest ik met 30 weken terug voor en toen begon de ellende.

Zijn darmen zaten vol en dat was niet gewoon met 30 weken. Dus door naar het ziekenhuis in Zwolle (wij wonen in Friesland) en ook daar was op de echo te zien dat het "niet goed" was.

Een van de opties was dat hij geen anus zou hebben, het kon ook zijn dat hij het syndroom van down had of taaislijmziekte. Die spanning bleef tot ik ingeleid werd met 38 weken. (down was trouwens de kleinste optie want daar waren verder geen tekenen van)

Bij de bevalling bleek dat hij in het vruchtwater gepoept had en toen wist ik dat hij iig een anus had. (al zeiden ze in het ziekenhuis dat het ook gal kon zijn)

Totdat hij 4 jaar was is er nooit meer serieus naar zijn darmen gekeken, maar de problemen bleven. Zo vaak bij de huisarts geweest omdat hij pingpong ballen poepte en dan kregen we weer een drankje en moesten we het mee doen.

Kwa plassen en poepen werd hij maar niet zindelijk dus toen hij bijna 4 was heb ik de plaspoli gebeld. Daar werd mij gezegd dat hij nog te jong was maar nadat ik boos geworden ben aan de telefoon (omdat hij nog geen dag droog geweest was) konden we komen voor tips. (en toen werd ik alleen maar bozer, in die tijd dat we bezig waren met zindelijk worden hadden we al zoveel tips gehad!) En toen is het balletje gaan rollen. Met net 4 jaar waren zijn darmen 5cm doorsnee ipv 2,5 wat normaal is...

Via een MRI scan (op verdenking van een open rug, wat niet zo was), de bekkenbodemfysio en kinderpsycholoog zijn we terechtgekomen in Meppel bij urologie. Daar is hij in maart geopereerd aan zijn plasbuis en inmiddels gaat het plassen zo goed dat hij zonder luier kan....

Maar het poepen blijft een ellende, we spoelen nu 3x per week (met hulp van de thuiszorg) zijn darmen maar ook dat geeft niet het gewenste resultaat. In eerste instantie (in november) zijn we begonnen met 7x per week spoelen en dat is nu gelukkig terug gedraaid naar 3x per week.

Hij is nu zonder luier maar heb al flink wat onderbroeken weg kunnen gooien omdat ze vol poep zaten. (lang leve de action :wink: ) Het is net alsof er ergens een klep zit (zoals hij ook in zijn plasbuis had) en het opstopt en als het dan te vol zit dat het dan door het klepje zakt zeg maar. Ik ben geen arts natuurlijk maar dat is mijn (en dat van de thuiszorg) idee hierbij. Hij krijgt elke dag macrogol (poeders) maar ook daarmee krijgen we de darmen niet op de rit.

Inmiddels zitten we te wachten op een oproep vanuit Amsterdam, we zijn nu doorgestuurd naar een kinder gastro enteroloog (maag darm specialist). We verwachten dat er nog wel een darmonderzoek uit zal komen, als ze er dan maar achter komen wat er aan de hand is.

Na de zomer mag hij naar groep 3, hij heeft er mega veel zin in. Maar als je elke keer vieze broeken hebt is dat toch ook wel erg sneu. Nu in de kleuters is het net even anders, maar in groep 3 zijn de kinderen net weer ouder.

dianaB
Site Admin
Berichten: 89
Lid geworden op: 27-02-2012 22:55

Bericht door dianaB » 15-05-2013 09:43

Hoi Katootje,

Allereerst welkom en fijn dat je je geregistreerd hebt...

Wat een verhaal! En dito ellende...

Wellicht heb je deze vraag al heel vaak gehoord (excuses hiervoor als dit zo is): is er ooit onderzoek gedaan naar de Z. van Hirschsprung, om deze definitief uit te sluiten? Dit kan ik niet opmaken uit je verhaal.

Jij schreef:
Het is net alsof er ergens een klep zit (zoals hij ook in zijn plasbuis had) en het opstopt en als het dan te vol zit dat het dan door het klepje zakt zeg maar.
(chronische) ernstige obstipatie kan leiden tot een verstoorde aandrang (door uitrekking en continue druk op de darmwand; medisch gevolg; kunnen voelen). Met een slap elastiek schiet je niet ver. Poep hoopt zich (weer) op, en uiteindelijk is de "prullenbak" (laatste stuk dikke darm) overvol waardoor het deksel niet meer goed kan sluiten (poepverlies, incontinentie). Ook kan de aandrangprikkelverwerking anders verlopen door zgn. (psychologische) copingsmechanismen ("zichtbaar" in gedrag; ontkennen, verdringen etc; willen voelen): de truc van de doorgezaagde dame; het onderlijf wordt a.h.w ergens anders geparkeerd, waardoor de prikkelverwerking tussen onderlijf en brein (of in het brein) anders verloopt. Dan zijn er ook nog zoveel meer factoren die van invloed kunnen zijn op de poepproblemen.

In het geval van de Z van Hirschsprung is o.a. ook de interne sluitspier (daar waar je geen bewuste controle over hebt) niet in staat om zich (reflexmatig) te ontspannen, waardoor letterlijk de poort dicht blijft. Daarnaast is ook een (klein) deel (lengte variabel) van de dikke darm niet "bekabeld", en hierdoor niet in de staat (de darm kan niet "bewegen") om de ontlasting richting uitgang (endeldarm, anus) te transporteren.

Gaan jullie naar Dr. Marc Benninga in het AMC?

Diana X

Katootje
Berichten: 6
Lid geworden op: 14-05-2013 14:07

Bericht door Katootje » 17-05-2013 10:15

Nadat hij geboren is en gepoept had (en dus een anus had) is er nooit meer naar gekeken. Wij hebben het zovaak bij een kinderarts op tafel gegooid (ook bij de plaspoli) maar elke keer werd het van tafel geveegd. VOOR de geboorte zaten zijn darmen al vol..

Wel weten we dat de darm inderdaad al vaak uitgerekt geweest is, hij is van 5cm, naar 2,5 cm gegaan en in november was het weer 3cm. Dus die darmen zijn zo slap als ik weet niet hoe, dat verklaard ook de vele vieze broeken helaas.

We gaan in het AMC naar dr Tabbers maar wat jij zegt over de Z van Hirchsprung dat klinkt allemaal heel bekend. De thuiszorg heeft ook al eens gezegd alsof de darm zich niet kan bewegen en dat het daarom niet wil. Zal me er eens in verdiepen.

Maar de ontlasting is ook nooit hetzelfde. De ene keer is het dun (alsof het overloop diarree is) en de andere keer is het heel korrelig en ga zo maar door. We denken om de vezels, hij drinkt veel maar kwa eten merk je geen verschil. Heb het een poos bijgehouden, als we bv bruine bonen gegeten hadden hoe de ontlasting er dan uit zag. Maar daarin merk je geen duidelijk verschil, de darmen doen gewoon waar ze zelf zin in hebben.

Vanmorgen is hij weer gespoeld en zelfs dan komt er maar heel weinig uit, meestal zo bij het spoelen. Maar goed nog 6 weken en dan kunnen we terecht in Amsterdam.

Katootje
Berichten: 6
Lid geworden op: 14-05-2013 14:07

Bericht door Katootje » 17-05-2013 10:21

O en het is gewoon een verhaal wat al 6 jaar speelt, om dat een beetje duidelijk op "papier" te krijgen valt niet mee. (ik ben ook niet zo goed in het kort en duidelijk samenvatten ;) )

dianaB
Site Admin
Berichten: 89
Lid geworden op: 27-02-2012 22:55

Bericht door dianaB » 18-05-2013 14:47

Het is inderdaad ook niet zo gemakkelijk om in het kort "het verhaal" op papier te zetten ;-) Ik kan dat bij voorbaat al niet, ik ben niet zo kort van stof hihi.....

Het is voor mij ook heel herkenbaar dat de ontlasting er steeds weer anders kan uitzien. Met name in de beginperiode had T. keiharde ontlasting (typisch één van de kenmerken van obstipatie), maar nadien zag de ontlasting er "gewoon" uit, en toch zat T. tot aan zijn strottehoofd "vol". Ik weet inmiddels wel dat hoe donkerder zijn ontlasting is, hoe langer het in de darm heeft gezeten. Ook als het lijkt alsof er gemalen pinda's of zemelen doorheen zitten, of als het plakkerig en korrelig is, dan zijn dit bij T. tekenen dat de ontlasting te lang in de darmen zit, dus dat hij neigt tot retentie of verstopping....

Gr, Diana X

Katootje
Berichten: 6
Lid geworden op: 14-05-2013 14:07

Bericht door Katootje » 19-05-2013 11:01

Hier is het heek vaak heel plakkerig en korrelig. (inderdaad die pinda's er doorheen)

Vrijdag ochtend hebben ze gespoeld, er kwam heel weinig uit. Met het darmspoelen krijgen we ook de darmen niet schoon. Maar na vrijdag heeft hij amper nog ontlasting gehad, tot vanmorgen... (al 2x een vieze onderbroek maar ook ontlasting op de wc) Vrijdag later kwam er alleen nog wat bruin water uit, alsof het nog van het spoelen kwam.

Gisteravond zei hij al dat hij buikpijn had en hij begon ook weer scheetjes te laten. Maar hij moet van baby af aan enorm veel buikpijn gehad hebben, die darm rekt niet zo even uit naar 5 cm! Maar je hoort hem amper over buikpijn, waarschijnlijk is dat er van kleins af aan al en weet hij niet beter.

Inmiddels is hij 6 en geeft hij zo nu en dan wel aan dat hij buikpijn heeft, maar dat is vaak vlak voordat er (heel veel) ontlasting komt.

Vorige week werd mijn schoonmoeder 60 en zijn we een dagje gaan fietsen op terschelling. Kwa plassen is hij nu zindelijk dus een luier wil hij ook niet meer aan. (die droeg hij dus tot een maand terug nog dag en nacht) Dus een tas vol kleren mee en de 2e helft van de middag had hij inderdaad een natte broek. Dus wij naar de wc (zo'n piepklein wctje waar je amper je kon kan keren :wink: ) en het arme mannetje zat tot op zijn rug onder de poep. (en krijg hem dan maar eens schoon in zo'n piepklein wctje :twisted: ) Uiteindelijk is het opgelost, onderbroek in een plastic zakje en in de prullenbak (sorry mensen maar het kon niet anders). Vreselijk zulke momenten..

Hijzelf trekt zijn schouders op en gaat weer verder, dat is zijn (en ons) geluk. Hij heeft zoveel onderzoeken gehad (we gaan nu straks naar het 5e ziekenhuis), hij heeft een operatie gehad (en ook nog buisjes/amandelen) maar hij haalt zijn schouders op en gaat weer verder. Hij was in maart geopereerd aan zijn plasbuis (kleppen), op donderdag middag (op ochtend was hij geopereerd) zat hij alweer aan de tafel te spelen en op vrijdag liep hij alweer over de afdeling. (en ik met het zakje er achteraan :D )

We wachten elke keer nog tot zijn emmertje overloopt tot hij "op" is. Zo nu en dan heeft hij een driftbui en zeggen we nu is zijn emmertje vol, maar zodra de driftbui over is is hij weer dezelfde als voorheen. Dus kwa gedrag merk je heel weinig aan hem. Maar hij praat ook niet over het ziekenhuis, hij zegt nu alleen dat zijn plassen nu goed is maar dat zijn poepen nog niet helemaal goed is. Maar ook dat is pas sinds kort. (maar goed hij is ook nog maar 6 natuurlijk)

Kwa school is het totaal geen probleem (nog nooit geweest) we hadden zelfs al geregeld dat hij gewoon met luier (die had hij toen nog aan) naar groep 3 mocht. Zwemles doet hij ook gewoon en (Gelukkig) nog nooit mis gegaan. Dus verder is het een gewoon kereltje van 6 en ik hoop dat dat ook zo blijft.

Hildewester
Berichten: 6
Lid geworden op: 29-07-2013 17:10

Bericht door Hildewester » 30-07-2013 09:06

Ik zal me straks ook ff voorstellen. Maar ff reactie. Heftig hoor allemaal maar heel veel herkenning. Wij wonen toevallig ook in Friesland en lopen nu sinds 2jr in het AMC bij oa dr Benninga. Onze dochter is 10 jaar.
Hoop dat je in het AMC ook treft wat wij hebben gevonden. Heel veel sterkte.

Katootje
Berichten: 6
Lid geworden op: 14-05-2013 14:07

Bericht door Katootje » 07-01-2014 08:58

Kom een mailtje tegen in mijn mailbox over dit forum en dacht ow ja, hier had ik een topic "lopen".

We zijn in de vakantie (zomer) weer begonnen met darmspoelen en spoelen nu 3x per week. (met hulp van de kinderthuiszorg)

Er zijn verder geen onderzoeken geweest want 9 van de 10x is de oplossing darmspoelen waarom dan een kind extra belasten. Op zich zijn we het daar wel mee eens natuurlijk maar aan de andere kant, je weet niet waardoor het nu komt.

Vorige week hadden we een "zuster" van de kinderthuiszorg die ons eigenlijk de ogen opende. Weet niet mee hoe ze het zei maar het was zoiets als, zijn darmen werken gewoon (tussen het spoelen door komt er ook gewoon ontlasting keurig op de wc trouwens) maar op de een of andere manier raken ze toch verstopt. (ondanks medicatie ondanks voldoende drinken etc) Eind januari heb ik weer een bel afspraak staan en dan zal ik dat ook aan die arts zeggen. Maar ben bang dat we voorlopig nog moeten blijven spoelen, helaas..

mamanne
Berichten: 17
Lid geworden op: 18-01-2013 20:10

Bericht door mamanne » 07-01-2014 21:32

Oh, wat herken ik mijn kind in jouw verhaal!!! Wij spoelen de darmen van onze beide kinderen (6 en 8 jaar), maar met name het verhaal van mijn dochter (verdacht van Hirschsprung) komt erg overeen met dat van jouw kind.....

En dat darmspoelen (colonspoelen) doen jullie niet zelf?
Ik heb nooit geweten dat het door de thuiszorg gedaan kan worden.....
Ik vind het vreselijk om te doen en mijn dochter vindt het vreselijk om te moeten ondergaan.... mijn zoontje heeft er minder tot geen moeite mee..... maar oh, wat is het heftig allemaal!

Sterkte!!! Hopelijk heb je een goed gesprek eind januari!

Groetjes Anne

Plaats reactie