even van me afschrijven

Ervaringsverhalen, gedeeld door ouders van kinderen (basisschoolleeftijd) met poepproblemen; (ernstige) obstipatie en/of 'vieze broeken'
Plaats reactie
Zoetje
Berichten: 5
Lid geworden op: 03-02-2013 21:59

even van me afschrijven

Bericht door Zoetje » 05-02-2013 10:30

Ik voel me rot, heb het gevoel dat we qua hulpverlening tussen wal en schip zitten. Kinderarts beslist telefonisch dat medicatie omhoog moet terwijl er nog geen gedegen lichamelijk onderzoek heeft plaatsgevonden. Ik heb zowel bij de arts als de verpleegkundige aangegeven dat het niet goed met hem gaat, hij is verandert in een boos kereltje dat overal maling aan heeft. Juf gaf ook al aan dat het op school niet goed gaat en dat de intern begeleider bij het 10 minuten gesprek komt zitten.

Straks belt de verpleegkundige voor een telefonisch consult op mijn verzoek. Heb haar voor de kerst voor het laatst gesproken terwijl ze het steeds had over een intensieve begeleiding...iedereen roept dat ik voor een second opinion moet gaan, en ik? Ik weet het niet. Het enige wat ik wil is dat mijn zoon gehoord wordt, dat ze wat voor hem gaan doen...Ben bang dat ik weer met een ontevreden gevoel zit na het gesprek van straks. Ben normaal niet op mijn mondje gevallen maar dit probleem slaat me lam. Ik weet het even niet meer...

Zoetje
Berichten: 5
Lid geworden op: 03-02-2013 21:59

Bericht door Zoetje » 05-02-2013 18:07

Even een update: verpleegkundige heeft gebeld en is gaan overleggen met de arts. Ze hebben K. doorverwezen naar de orthopedagoog om eerst aan zijn gedragsproblemen te werken. Extra laxeren of een klisma geven doen ze nu niet om K. niet nog verder te belasten. Heb over 2 weken gesprek met de arts en kan nog voor die tijd bij de pedagoog terecht. Pfff er wordt eindelijk iets gedaan met mijn signalen!

dianaB
Site Admin
Berichten: 89
Lid geworden op: 27-02-2012 22:55

Bericht door dianaB » 10-02-2013 23:48

Hai Zoetje,

Ik lees net je berichtje.......

Je voelt je lamgeslagen...Begrijpelijk, maar misschien voel je je ook niet-gehoord? Het gevoel dat er niet naar je geluisterd wordt? Klopt dit, als ik dit zo stel?

Dat er nu ook een gedragsdeskundige ingeschakeld wordt, is OK. Dat ze jouw zoon nu niet meer willen belasten met klysma's e.d. is ook begrijpelijk. Maar de alombekende vicieuze cirkel doemt op. Ik hoop dat de orthopedagoog wel doorziet of het hier om primaire gedragsproblemen gaat (mogelijk een stoornis en/of gedragskenmerken die een poepprobleem kunnen beïnvloeden) of om de secundaire gedragsproblemen. Deze laatstgenoemde gedragsproblemen zijn het gevolg van het poepprobleem, en deze kunnen elkaar ook behoorlijk "dwarsliggen"; versterken danwel wederkerig in stand houden! Secundaire gedragsproblemen zijn eigenlijk niet meer dan adequate! (voor het kind, maar worden vaak door de omgeving als "problematisch" ervaren) reacties of copingsmechanismen van het kind. Als het poepprobleem vermindert, vermindert of verdwijnt dit copingsgedrag vaak ook. Langdurige poepproblemen - m.n de incontinentie - kunnen wel vaak (onnodig) psychische schade (denk aan zelfbeeld e.d.) veroorzaken! Belangrijk dat de vicieuze cirkel zo snel mogelijk wordt doorbroken!

Succes!!

Hou je ons op de hoogte?

Liefs,

Diana

mamanne
Berichten: 17
Lid geworden op: 18-01-2013 20:10

Bericht door mamanne » 20-02-2013 13:32

Hoi Zoetje,

Wat een verhaal ook, zeg!
Welkom hier en veel sterkte!

Groetjes Anne

Zoetje
Berichten: 5
Lid geworden op: 03-02-2013 21:59

Bericht door Zoetje » 21-02-2013 15:24

Hallo Diana en mamane,

inmiddels gaat het alweer wat beter. Het was inderdaad het feit dat ik niet gehoord werd wat misschien nog wel de meeste impact had. Samen met het feit dat K. alleen maar dunner, bleker en stiller werd.

De huisarts heeft allergietesten bij hem afgenomen omdat hij twee weken terug opeens van top tot teen onder de galbulten zat zonder aanwijsbare reden. Heb mijn hart bij haar gelucht en zij heeft het verder opgenomen met de kinderarts. Ik was er twee dagen terug weer voor een afspraak en hij was opeens meer begripvol, legde meer uit en keek ook beter naar hem.

Nog niet alle bloeduitslagen waren binnen (gluten en tarwe bijv nog niet) maar alle andere wel. Daar kwamen wel wat allergieen uit maar niet die de obstipatie (mede) kunnen beinvloeden. (kippenei en soja).

Inmiddels ook intake gehad bij de othopedagoog en volgende week moet ik er alleen heen om een "strijdplan" te maken.

Zit dus weer iets van schot in de zaak...

Zoetje
Berichten: 5
Lid geworden op: 03-02-2013 21:59

Bericht door Zoetje » 14-03-2013 10:15

Hallo Diana en Anne,

Helaas was de afspraak met de orthopedagoge niet doorgegaan omdat ze ziek was. Ga er morgen heen.

Helaas nogsteeds geen verbetering. Ik kan K nog dagelijks op school komen verschonen. Ben blij dat ik bijna al mijn werk vanuit huis kan doen want durf inmiddels al bijna geen afspraken meer buiten de deur te maken.

Hoe doen/deden jullie dat? Steeds naar school om te verschonen of zorgde school er zelf voor? Van de week was ik er een keer niet toen het misging en heeft juf het moeten doen en toen kreeg ik op mijn kop van juf dat er altijd iemand standby moet staan voor hem...
Ik kom ondertussen nergens meer aan toe, zit er weer helemaal doorheen.

Mijn hele dag draait om poep. Opruimen, schoonmaken, wassen, verschonen en er over praten.

Heb op eigen initiatief een kinderbekkenfysiotherapie traject opgestart, daar ben ik gisteren met K. geweest voor een intake. Zij sprak weer alles tegen wat het ziekenhuis ons adviseert, ik ga mijn gevoel dus maar achterna en trek daarin een plan wat ons het beste past..

Er lopen dus verschillende trajecten, de kinderarts, de pedagoge en de fysio. Dan moet het toch een keer goedkomen?

Hoe is het bij jullie?

dianaB
Site Admin
Berichten: 89
Lid geworden op: 27-02-2012 22:55

Bericht door dianaB » 16-03-2013 14:21

Hai Zoetje,

Toen T. net naar school ging, en hij nog niet op het toilet wilde/durfde te poepen/plassen e.d., (hij droeg ook nog een luierbroekje), kon ik hieromtrent duidelijke afspraken maken met de juffen van zijn klas. Zelfs het wc-stoeltje (potje) ging nog mee naar school. De school heeft zeer coöperatief gehandeld. Als er sprake was geweest van "grote" ongelukjes; ook dan zou ik gebeld worden door school, om te komen verschonen. Maar zover is het nooit gekomen...

Zoetje; kun jij mensen inschakelen om jou en je zoon te ondersteunen (op school)? Je kunt dit niet meer in je uppie klaren! Jij hebt hulptroepen nodig! Schakel ze in, voor zover dit mogelijk is! En ik weet het, dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan...
Jouw zoon heeft jouw AANwezigheid hard nodig; iemand die rust, geduld & vertrouwen uitstraalt...en nogmaals: dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan! Zorg ook goed voor jezelf!

Hulp van meerdere disciplines is OK, maar niet als ze (totaal) tegenstrijdige adviezen geven...dit werkt verwarrend, maar is ook echt niet effectief!
Welke adviezen zijn m.n. tegenstrijdig? Zou je dit eens (kort) willen omschrijven?

Hou jij een poepdagboek bij? Je kunt dit samen met je zoon invullen. Zo krijgen jullie (in)zicht hoe het staat met zijn poep; frequentie, hoeveelheid, consistentie, aantal vieze broeken, hoe vaak geoefend per dag, hoe vaak uit eigen iniatief naar het toilet etc etc. Dit samen doen is belangrijk, of je dit nu doet met tekeningetjes of stickers, dat doet er niet toe. Je zoon kan ook zo meer (in)zicht krijgen in zijn poepgedrag, en dat medicatie en oefeningen het poeppatroon kunnen veranderen.

De zgn. psycho-educatie is ook voor je zoon belangrijk. Geef uitleg over de spijsvertering en over de "poepfabriek". Er zijn voor verschillende leeftijden leuke boekjes hierover. Wat gebeurt er met eten, met de opname van voedingsstoffen (dunne darm), en vervolgens wat er overblijft (troep = poep), en dit moet naar de prullenbak (onderste deel van de dikke darm). Als troep = poep te lang in de buik (prullenbak) blijft, blijft het vastzitten, net voor de poepuitgang. Dat zorgt voor verstopping, moeilijk poepen, pijn bij het poepen en/of pijn in je buik en poepongelukjes. Ik vertel het volgende altijd aan T: als de prullenbak vol is met troep (dan voel je normaal gesproken aandrang), dan moet je hem legen (poep/toiletgedrag). Doe je dit niet, dan raakt de prullenbak overvol, en kan het deksel niet meer goed sluiten. Dan loopt de prullenbak a.h.w. over: de poepongelukjes, vieze broeken. Ontschuldig je zoon ook hierbij: d.w.z leg hem uit dat jij weet dat hij het niet expres of bewust doet (poepongelukjes). Ben je bewust van je eigen gevoelens/emoties en wat jij evt. non-verbaal (onbewust) voor signalen uitzendt. Leg hem ook uit hoe laxeermedicatie werkt. Kennis geeft macht!

Oefent je zoon 2-3 keer per dag op het toilet? Door langdurige (ernstige) obstipatie kan het gevoel (aandrang) verminderen en zelfs (tijdelijk) verdwijnen. Je zoon voelt dan simpelweg minder/geen aandrang meer (dit gevolg is een medisch probleem = kunnen voelen). Maar de poep blijft zich dan "opstapelen" met als resultaat: poepongelukjes, vieze broeken (weet je nog, het prullenbak verhaal?).Daarom is een goed laxeerbeleid ook zo belangrijk. De darmen moeten zich kunnen (blijven) ontlasten! Het poep en toiletgedrag beïnvloeden (o.a. willen voelen) is een ander verhaal! En ook hierbij spelen meerdere factoren een rol!

Ik hoop dat je mij niet als "bemoeizuchtig" ziet; maar ik hoop met deze bewegwijzering, dat je "gemakkelijker" keuzes kunt maken m.b.t de hulp die je al krijgt, of welke hulp het beste bij jullie situatie past.

Sterkte & Succes!

Liefs, Diana X

dianaB
Site Admin
Berichten: 89
Lid geworden op: 27-02-2012 22:55

Bericht door dianaB » 16-03-2013 16:42

Hoe gaat het nu met ons?

Sinds februari 2013 heb ik weer contact gezocht met de Poeppoli Rotterdam. Het gaat best goed met T. en zijn poepen. Maar je voelt hem al aankomen: MAAR....

T. wordt nog dagelijks, over-gelaxeerd (4-5 zakjes Movicolon Jr. p/d = 28-35 g per dag) . Met deze laxeermedicatie, en strikte doch flexibele poep en toiletafspraken gaat het goed. Maar er zijn ook het afgelopen jaar, terugvallen geweest, met een (tijdelijke) toename van poepongelukjes.
Het voordeel is dat ik snel (in)zicht heb op de "overlopende" prullenbak, en o.a. met verhoging van de Movicolon, T snel weer op het goede spoor heb. Ook de poepongelukjes (ook nu nog actueel) blijven "beperkt"; qua voorkómen en hoeveelheid; van natte vegen/vlekken (van klein naar groot), maar beduidend meer dan de "remsporen" ;-) Al met al lukt het ons (nog) niet om de hoeveelheid laxeermedicatie af te bouwen, zodat ook T. kan leren om "zachte kroketten" te gaan poepen, i.p.v. waterdunne spetterpoep. Om T te leren echt de baas te worden over zijn buik en poepen, is het veel gemakkelijker om een "vaste" drol uit te poepen en te voelen (voelen wat het begin en het einde is, zodat hij in 1 keer zijn buik helemaal leeg kan poepen), dan een dunne, explosieve massa.

We weten inmiddels ook dat T een hele (prikkel)gevoelige jongen is. Ook hiermee moeten wij, incl. T, leren omgaan. Ondanks dat ook de poeppoli concludeert dat het "best goed" gaat met T, heb ik hierbij toch (hardop) een aantal kritische vragen gesteld:

- het gevoel blijft, dat het poepprobleem, ondanks alle "maatregelen", nog niet echt is "opgelost"; symptoombestrijding. Mijn wens is niet om T. jaar in, jaar uit, te blijven over-laxeren.

- wat is de werkelijke of onderliggende oorzaak/oorzaken van zijn poepprobleem? Hiermee wil ik niet zeggen dat we maar moeten blijven wroeten in "problemen" (en/of verleden) maar vooral op zoek moeten gaan naar oplossingen (toekomstgericht, vanuit het hier-en-nu). Echter, zicht op een evt. onderliggende oorzaak of oorzaken is gewenst. Hierbij laait heden ten dage de vraag/twijfel weer bij ons op, of wij T's gedrag en/of gedrag(s)kenmerken (dat wat wij zien), nader moeten laten onderzoeken. De vraag is waardoor T. (te) veel interne spanningen ervaart. En hoe (alledaagse) stress van invloed is op zijn (poep)gedrag. Speelt hierbij zijn gevoeligheid een rol, of is er wellicht sprake van autistiforme (gedrags)kenmerken? Mogelijke (h)erkenning is hierbij vooral in het belang van T! Mijn wens is om deze gedragskenmerken (noem het symptomen) te (h)erkennen, dan deze los te filteren van de persoon, T. in dit geval, en zodoende enkel en alleen te "labelen".
Komende week gaan wij hierover in gesprek met Hadassa Voet. Wij hebben een objectieve "stem" hierin nodig. Wellicht kunnen we samen beter tot een bepaalde keuze komen, ten eerste in het belang van T!

Begin februari heb ik Karin Janssen, een @Kindigo therapeut, bezocht (zonder T.) Door haar energetische testresultaten, verkregen via een energetische testmethode, zijn er weer een aantal inzichten "bewust" geworden.
Zo is T positief getest (d.m.v. urine-onderzoek in een laboratorium) op HPU; een nog niet erkende diagnose in het medische circuit. Wat HPU is, kun je lezen in de volgende link: http://www.hpupatientenvereniging.nl T. krijgt hiervoor @Depyrrol (Kind NF); een voedingssupplement op basis van mineralen & vitamines; vitamine B6, Zink, Mangaan & Magnesium.
T. is een gevoelige jongen; gevoelig voor diverse KEI prikkels, zoals Karin deze uitvoering in haar boek heeft omschreven. Hiervoor krijgt T. meerdere keren per dag druppels.
T. blijkt ook intolerant voor diverse voedingsmiddelen (individueel voedingsadvies).
Daarnaast ondervindt T veel spanningen (bewust/onbewust), ondermeer van zijn poepprobleem. Hiervoor wordt T emotioneel/mentaal ondersteund door een 3-tal "thema" bloesemremedies (druppels): faalangst, ontspannen & gevoelig.
Met pro-biotica worden de darmen (weer) in balans gebracht.

Wij hopen dat dit behandelplan T. kan (mee)helpen echt de baas te worden over zijn buik en poepen!

Liefs, Diana XX

Plaats reactie